Voces que inspiran (Veus que inspiren)
Entrevista publicada per KARL STORZ dins de la seva iniciativa de Diversitat i Inclusió, reproduïda amb el seu permís. Pregunta l'Esther; respon l'Ona. Al final hi ha el document original en PDF.
Introducció
Aquesta entrevista forma part de la iniciativa de Diversitat i Inclusió, que té per objectiu donar veu a persones que transformen les barreres en oportunitats. Avui parlem amb Maria Ona Miró Manasanch, diagnosticada de retinosi pigmentària hereditària i referent actual en el món de la paraescalada. A través de la seva història d'esforç, adaptació i actitud positiva, la Maria Ona ens inspira a repensar la discapacitat visual des del talent, la determinació i la força interior.
Breu biografia
Maria Ona Miró Manasanch és una persona que ha demostrat que els límits es poden transformar en impuls. Conviure amb una malaltia degenerativa de la visió no li ha impedit continuar creixent professionalment ni destacar en l'esport. Compagina la seva activitat professional a l'Hospital Clínic de Barcelona amb la paraescalada, disciplina en què s'ha convertit en referent estatal, proclamant-se campiona d'Espanya en la categoria B3 femenina. La seva història és un exemple de determinació, adaptació i passió per la vida.
Esther: Com et presentaries a qui encara no et coneix dins de KARL STORZ?
Maria Ona: Soc Maria Ona Miró Manasanch. Actualment treballo com a administrativa a l'Hospital Clínic de Barcelona, on em dedico a l'atenció a l'usuari. Tinc una discapacitat visual causada per una malaltia anomenada retinosi pigmentària i altres afeccions que se'n deriven. Sempre m'ha agradat molt l'esport i n'he practicat diverses disciplines. Actualment faig ioga, força i teles aèries, i l'any passat vaig entrar al món de la paraescalada, on competeixo. Amb el desenvolupament de la malaltia, he hagut d'adaptar altres esports que ja gaudia abans. A través de l'ONCE vaig poder conèixer diferents grups d'esport adaptat, com el tàndem i les excursions a la muntanya. A més de l'esport, m'agrada molt estar en contacte amb la natura.
Esther: Com et definiries com a persona, si ho haguessis de fer amb tres paraules?
Maria Ona: Persistència, optimisme, i soc una persona alegre.
Esther: Pel que fa a la teva història personal, com va arribar el diagnòstic de retinosi pigmentària a la teva vida?
Maria Ona: Va ser un procés lent i ràpid, les dues coses alhora. M'explico: va ser lent perquè va coincidir amb l'època de la Covid i vaig haver d'esperar. Però un cop em van poder fer les proves, el procés va ser molt ràpid. Després sí que va ser una mica més lent, perquè calia fer les proves rutinàries per determinar la tipologia exacta de la malaltia, derivar-me a l'especialista (la doctora Alforja) i demanar l'accés a l'ONCE, que va ser força ràpid.
Esther: Com va ser l'impacte emocional en rebre aquest diagnòstic, i quins suports vas trobar?
Maria Ona: Recordo que va ser un moment impactant i estava molt espantada, tant per la magnitud del diagnòstic com pel possible pronòstic, en tractar-se d'una malaltia degenerativa. Això va afectar molt les persones del meu voltant; per sort vaig comptar amb el suport crucial del meu entorn. La meva mare ha estat clau en aquest procés: sempre ha sumat i m'ha motivat a fer coses sense limitar-me en absolut. Vaig poder superar l'etapa inicial gràcies també al suport de tot l'equip de l'ONCE. També em va ser molt útil trobar altres persones referents per a mi, amb la mateixa discapacitat o amb altres.
Esther: Vas sentir que aquesta condició et frenaria en algun moment?
Maria Ona: Crec que no m'ha frenat mai. El meu caràcter, sumat a tenir al costat persones que em motiven i em donen suport, ha estat fonamental.
Esther: Per a tu, què vol dir la superació?
Maria Ona: Crec que la gent sol pensar en la superació com una cosa més general, o determinada per algun aspecte concret a assolir. Per a mi, en canvi, la superació és poder fer qualsevol activitat del dia a dia, perquè cada dia ja és un repte en si mateix. Poder desenvolupar-me en les diferents situacions que es presenten de la millor manera possible, i fer-ho amb la màxima autonomia en tots els àmbits.
Esther: Quins hàbits, valors o mentalitats creus que t'han ajudat més en aquest camí diari?
Maria Ona: El que més m'ha ajudat és el meu caràcter, juntament amb l'optimisme i l'humor. L'humor ajuda molt: si t'agafes les coses de manera positiva, tot és molt millor. També és important tenir al costat persones motivadores que et reforcin amb respecte i acompanyament.
Esther: Com has gestionat la teva trajectòria professional convivint amb la retinosi?
Maria Ona: Vaig poder accedir a una categoria especial dins de l'hospital destinada a treballadors amb algun tipus de problemàtica laboral, perquè tenia la discapacitat reconeguda i era a l'ONCE. Vaig demanar un canvi de lloc de treball perquè notava que no podia continuar on era. El primer lloc que vaig demanar no va funcionar perquè era molt fosc i em causava problemes. Per això vaig demanar un segon canvi, a un lloc amb llum natural i d'atenció a l'usuari, que era més favorable per a mi. A més, vaig demanar a l'ONCE que m'adaptessin el lloc de treball. Tenen molts coneixements i eines per avaluar i fer les adaptacions necessàries per facilitar-me les tasques.
Esther: Vas trobar barreres, o el suport va ser constant en el teu desenvolupament professional?
Maria Ona: No, va ser tot el contrari: sempre he tingut molt de suport, tant de la meva cap com dels meus companys, al principi i al llarg de la meva trajectòria. Mai no vaig notar cap negativa en demanar un canvi de lloc per estar en millors condicions, ni hi va haver objeccions quan l'ONCE va venir a adaptar el meu lloc de treball. Em van recomanar informar els companys sobre la meva discapacitat, i va ser molt útil. En explicar-ho, la gent entenia el meu canvi de lloc i el perquè de les meves adaptacions. Una dificultat que tenen algunes discapacitats és que són invisibles. Si no expliques que tens una problemàtica, la gent no ho sap i s'estranya de certes estratègies o comportaments que adoptes. Per això crec que informar i estar ben informat sobre les capacitats és molt important a l'empresa.
Esther: Des de la teva experiència, què creus que una empresa hauria d'entendre per ser realment inclusiva?
Maria Ona: El principal és estar ben informat. La informació és molt important per entendre que hi ha diferents tipus de discapacitat, unes de visibles i altres d'invisibles. A més, encara que hi hagi accions útils per a moltes persones, cada individu necessita adaptacions específiques. Per exemple, si una persona té fotofòbia, no ha de tenir la taula encarada al sol directe. Crec que en general es fan poques accions i se'n podrien fer moltes més. De vegades és complicat implementar-les per motius arquitectònics o econòmics, però crec que la limitació principal és el desconeixement. La gent no pensa en les dificultats que tenen altres persones (com unes escales per a una cadira de rodes, o massa llum per a algú amb fotofòbia) si no conviu amb algú que les tingui.
Esther: Què recomanaries a algú que té una discapacitat invisible i li costa comunicar-ho a la feina?
Maria Ona: Recomanaria que, si la persona té una problemàtica, sigui valenta. No cal explicar-ho als quatre vents, perquè és una cosa que costa. Es pot començar a poc a poc, potser comunicant-ho primer a les persones més properes. És una feina molt personal de valentia i d'acceptació del problema per poder-lo explicar als altres. Encara que et trobes tota mena de reaccions, majoritàriament he vist que hi ha un apropament i una comprensió per part dels altres, fins i tot admiració. Crec que és important comunicar-ho i explicar-ho.
Esther: Com va arribar l'esport de la paraescalada a la teva vida?
Maria Ona: Va ser una barreja de casualitat i de recerca. A través de les xarxes vaig conèixer «Guies d'Arrel» (l'Àngels), que justament es dedica a organitzar activitats a la natura per a totes les persones, amb qualsevol discapacitat, juntament amb l'Octavi, un guia de muntanya. Vaig anar a escalar a Berga amb ells i em va encantar des del primer moment. L'ambient em va enganxar: ser a la roca i a la natura, gaudint moltíssim d'aquella gran experiència i descobrint una activitat totalment nova per a mi. Després vaig buscar la manera de continuar practicant més sovint, però em vaig trobar amb diferents dificultats. Més endavant, al cap d'un temps, vaig contactar per Instagram amb l'equip de paraescalada d'Espanya, que em van posar en contacte amb l'equip de Catalunya. Em van convidar a una competició a Blanes i allà els vaig conèixer. Vaig trobar que l'equip era com una família molt encoratjadora. Necessitava un entrenament intensiu per poder aprendre i millorar, i va ser llavors quan vaig contactar amb Sharma Climbing de Barcelona, que des del primer moment van creure en mi i en la inclusió. Des de llavors entreno amb ells i anem a les competicions.
Esther: Com va ser l'experiència de les competicions?
Maria Ona: Tot va anar molt ràpid. Vaig anar a la competició de Catalunya a Blanes havent escalat només una vegada en roca i sense haver competit mai. Vaig quedar campiona de Catalunya en la meva categoria, la B3. Al cap d'un mes vaig anar al campionat de Madrid. Abans de la final em van fer una entrevista per a Televisió Espanyola. Quan em van preguntar quant de temps feia que escalava, vaig dir: «Menys d'un mes», i l'entrevistador va quedar impactat! Allà vaig poder conèixer els integrants de l'equip espanyol de les diferents comunitats. També va ser una gran experiència; la dificultat va ser més gran perquè el mur d'escalada s'havia fet servir en una competició mundial i era enorme, per magnitud i per alçada. En aquesta competició vaig poder constatar una cosa que m'havia agradat molt: el bon ambient, familiar i acollidor, amb la complicitat, el suport i el gran companyonia de tots els integrants, animant-se els uns als altres com si no fóssim rivals sinó companys. Aquest any només he pogut fer la Copa de Catalunya i l'última prova de la Copa d'Espanya per una malaltia que ha estat tot un repte de superació, en no estar en bona forma física, però amb la satisfacció de no deixar d'escalar malgrat tot i de continuar millorant cada dia per a les properes competicions.
Esther: Creus que l'esport és realment inclusiu avui dia, o encara falta fer alguna cosa?
Maria Ona: Crec que falta, sobretot, donar més visibilitat i acceptació, sense que importi la condició física o mental, perquè es pugui practicar amb altres persones i així aconseguir que sigui totalment inclusiu de veritat. Crec que el factor més important és que la persona que ensenya o que fa les classes accepti que tens una condició diferent. També crec que és fonamental que el club i l'equip tècnic creguin fermament que qualsevol persona pot practicar aquell esport si li agrada. Per exemple, en el meu cas, el rocòdrom on entreno és molt inclusiu: no em tracten diferent. Encara que tinc un guia (que és una adaptació), entreno amb la resta d'escaladors i faig les mateixes vies.
Esther: Si poguessis parlar amb algú que acaba de rebre un diagnòstic difícil, què li diries després de la teva experiència?
Maria Ona: Li diria que el primer moment és molt dur. Segurament passarà per una sèrie d'emocions, com la desesperació i la por. Però amb el temps, i sobretot amb l'acceptació, i creant una xarxa de suport (de persones del seu entorn i de gent amb la mateixa discapacitat o amb altres), la situació es va fent més acceptable i suportable, fins al punt que es normalitza. I el més important és que no deixi de fer allò que li agrada. Si té ganes de provar coses noves, ha de saber que hi ha moltes maneres de tenir aficions. Tenir una discapacitat no vol dir deixar de fer coses, sinó que s'han de fer d'una manera diferent. Amb el temps trobarà estratègies o petites modificacions per poder continuar fent el que li agradava, o fins i tot provar coses noves.
Esther: Quina és la teva propera fita, o el teu somni?
Maria Ona: El meu objectiu és el dia a dia: intentar continuar estant tan bé com pugui, de salut i mentalment, i anar amb il·lusió i optimisme. I també poder continuar fent tot allò que m'apassiona, envoltada de tota la gent meravellosa i motivadora que tinc al costat.
Des del Grup de Diversitat i Inclusió de KARL STORZ volem agrair a la Maria Ona la seva generositat en compartir la seva història amb nosaltres. Creiem que la diversitat és una font de talent i que la inclusió es construeix amb accions reals i amb exemples com el seu. Gràcies per inspirar-nos a entendre que les capacitats transcendeixen qualsevol limitació quan hi ha actitud i oportunitat.
«Tenir una discapacitat no vol dir deixar de fer coses, sinó que s'han de fer d'una manera diferent.»