Voces que inspiran
Entrevista publicada por KARL STORZ dentro de su iniciativa de Diversidad e Inclusión, reproducida con su permiso. Pregunta Esther; responde Ona. Al final está el documento original en PDF.
Introducción
Esta entrevista forma parte de la iniciativa de Diversidad e Inclusión, cuyo objetivo es dar voz a personas que transforman las barreras en oportunidades. Hoy hablamos con María Ona Miró Manasanch, diagnosticada con retinosis pigmentaria hereditaria y actual referente en el mundo de la paraescalada. A través de su historia de esfuerzo, adaptación y actitud positiva, María Ona nos inspira a repensar la discapacidad visual desde el talento, la determinación y la fuerza interior.
Breve biografía
María Ona Miró Manasanch es una persona que ha demostrado que los límites pueden transformarse en impulso. Convivir con una enfermedad degenerativa de la visión no le ha impedido seguir creciendo a nivel profesional ni destacar en el deporte. Compagina su actividad profesional en el Hospital Clínic de Barcelona con la paraescalada, disciplina en la que se ha convertido en referente nacional, proclamándose campeona de España en la categoría B3 femenina. Su historia es un ejemplo de determinación, adaptación y pasión por la vida.
Esther: ¿Cómo te presentarías a quien todavía no te conoce dentro de KARL STORZ?
Maria Ona: Soy Maria Ona Miró Manasanch. Actualmente trabajo como administrativa en el Hospital Clínic de Barcelona, donde me dedico a la atención al usuario. Tengo una discapacidad visual causada por una enfermedad llamada retinosis pigmentaria y otras afecciones derivadas de ésta. Siempre me ha gustado mucho el deporte realizando diferentes disciplinas. Actualmente practico yoga, fuerza y telas aéreas, el año pasado entré en el mundo de la paraescalada donde compito. Debido al desarrollo de la enfermedad, he tenido que adaptar otros deportes que ya disfrutaba anteriormente. A través de la ONCE pude conocer diferentes grupos de deporte adaptado como el tándem y las excursiones a la montaña. Además del deporte, me gusta mucho estar en contacto con la naturaleza.
Esther: ¿Cómo te definirías como persona, si tuvieras que hacerlo con tres palabras?
Maria Ona: Persistencia, Optimismo y soy una persona alegre.
Esther: Respecto a tu historia personal, ¿cómo llegó el diagnóstico de retinopatía pigmentaria a tu vida?
Maria Ona: Fue un proceso lento y rápido, las dos cosas a la vez. Me explico: fue lento porque coincidió con la época de la Covid y tuve que esperar. Sin embargo, una vez que pudieron realizarme las pruebas, el proceso fue muy rápido. Posteriormente, sí que fue un poco más lento porque se tenían que hacer las pruebas rutinarias para determinar la tipología exacta de la enfermedad, derivarme a la especialista (la Doctora Alforja), y solicitar el acceso a la ONCE, que fue bastante rápido.
Esther: ¿Cómo fue el impacto emocional al recibir este diagnóstico y qué apoyos encontraste?
Maria Ona: Recuerdo que fue un momento impactante y estaba muy asustada tanto por la magnitud del diagnóstico como el posible pronóstico, al tratarse de una enfermedad degenerativa. Esto afectó mucho a las personas de mi alrededor, afortunadamente conté con el apoyo crucial de mi entorno. Mi madre ha sido clave en este proceso, siempre ha estado sumando y motivándome a realizar cosas sin limitarme en absoluto. Pude superar la etapa inicial gracias también al apoyo de todo el equipo de la ONCE. También encontrar a otras personas referentes para mí con la misma discapacidad o con otras discapacidades fue muy útil.
Esther: ¿Sentiste que esta condición te frenaría en algún momento?
Maria Ona: Creo que no me ha frenado nunca. Mi carácter, sumado a tener personas al lado que me motivan y me apoyan, ha sido fundamental.
Esther: Para ti, ¿qué significa la superación?
Maria Ona: Creo que la gente suele pensar en la superación como algo más general o determinado en algún aspecto concreto a lograr. Sin embargo, para mí la superación es poder realizar cualquier actividad del día a día, dado que cada día ya es un reto en sí. Poder desenvolverme en las diferentes situaciones que se presentan de la mejor forma posible, así como realizarlas con la mayor autonomía posible en todos los diferentes ámbitos.
Esther: ¿Qué hábitos, valores o mentalidades crees que te han ayudado más en este camino diario?
Maria Ona: Lo que más me ha ayudado es mi carácter junto con el optimismo y el humor. El humor ayuda mucho si tomas las cosas de forma positiva, es mucho mejor. También es importante tener personas motivadoras al lado que te refuercen con respeto y acompañamiento.
Esther: ¿Cómo has gestionado tu trayectoria profesional conviviendo con la retinosis?
Maria Ona: Pude acceder a una categoría especial dentro del hospital destinada a trabajadores con algún tipo de problemática laboral, ya que tenía la discapacidad reconocida y estaba en la ONCE. Pedí un cambio de puesto de trabajo porque notaba que no podía seguir en el lugar donde estaba. El primer puesto que pedí no funcionó porque era muy oscuro y me causaba problemas. Por ello, pedí un segundo cambio a un lugar con luz natural y de atención al usuario, lo cual era más favorable para mí. Además, solicité a la ONCE que me adaptasen el puesto de trabajo. Ellos tienen muchos conocimientos y herramientas para evaluar y realizar las adaptaciones necesarias para facilitar mis tareas.
Esther: ¿Encontraste barreras o el apoyo fue constante en tu desarrollo profesional?
Maria Ona: No, fue todo lo contrario; siempre he tenido mucho apoyo por parte de mi jefa como de mis compañeros, tanto al inicio como en el transcurso de mi trayectoria. Nunca noté negación al solicitar un cambio de puesto para estar en mejores condiciones, ni tampoco hubo objeciones cuando la ONCE vino a adaptar mi lugar de trabajo. Me recomendaron informar a mis compañeros sobre mi discapacidad, lo cual fue muy útil. Al explicarlo, la gente entendía mi cambio de puesto y el porqué de mis adaptaciones. Una dificultad que tienen algunas discapacidades es que son invisibles. Si no explicas que tienes una problemática, la gente no lo sabe y se extraña de ciertas estrategias o comportamientos que adoptas. Por ello, creo que el tema de informar y estar bien informado sobre las capacidades es muy importante en la empresa.
Esther: Desde tu experiencia, ¿qué crees que una empresa debería entender para ser realmente inclusiva?
Maria Ona: Lo principal es estar bien informado. La información es muy importante para entender que hay diferentes tipos de discapacidad, unas visibles y otras invisibles. Además, aunque haya acciones que puedan ser útiles para muchas personas, cada individuo necesita adaptaciones específicas. Por ejemplo, si una persona tiene fotofobia, no debe tener la mesa encarada al sol directo. Creo que en general se hacen pocas acciones y se podrían hacer muchas más. A veces es complicado implementarlas por temas arquitectónicos o económicos, pero creo que la principal limitación es el desconocimiento. La gente no piensa en las dificultades que enfrentan otras personas (como escaleras para una silla de ruedas, o demasiada luz para alguien con fotofobia) a menos que conviva con alguien que tenga esas dificultades.
Esther: ¿Qué recomendarías a alguien que tiene una discapacidad invisible y le cuesta comunicarlo en el trabajo?
Maria Ona: Recomendaría que, si la persona tiene una problemática, sea valiente. No hace falta explicarlo al viento, porque es algo que cuesta. Se puede empezar poco a poco, quizás comunicándolo primero a las personas más cercanas. Es un trabajo muy personal de valentía y aceptación del problema para poder explicarlo a los demás. Aunque encuentras todo tipo de reacciones, mayoritariamente he visto que hay un acercamiento y un entendimiento por parte de las otras personas, incluso de admiración. Creo que es importante comunicarlo y explicarlo.
Esther: ¿Cómo llegó el deporte de la paraescalada a tu vida?
Maria Ona: Fue una mezcla de casualidad y búsqueda. A través de las redes conocí a «Guies d'Arrel» (Àngels), que justamente se dedica a organizar actividades en la naturaleza para todas las personas, con cualquier discapacidad junto con Octavi, un guía de montaña. Fui a escalar a Berga con ellos y me encantó desde el primer momento. El ambiente me enganchó, estar en la roca y la naturaleza, disfrutando muchísimo de esa gran experiencia y descubriendo una actividad totalmente nueva para mí. Después busqué la manera de seguir practicando más seguido, pero me encontré con diferentes dificultades. Posteriormente, después de un tiempo contacté por Instagram con el equipo de paraescalada de España quienes me pusieron en contacto con el equipo de Cataluña. Ellos me invitaron a una competición en Blanes y allí fue donde los conocí. Encontré que el equipo era como una familia muy alentadora. Necesitaba entrenamiento intensivo para poder aprender y mejorar, fue entonces cuando contacté con Sharma Climbing de Barcelona, quienes desde un primer momento creyeron en mí y en la inclusión. Desde entonces, entreno con ellos y vamos a las competiciones.
Esther: ¿Cómo fue la experiencia de las competiciones?
Maria Ona: Fue todo muy rápido. Fui a la competición de Cataluña en Blanes, habiendo escalado solo una vez antes en roca y sin haber competido anteriormente. Quedé campeona de Cataluña en mi categoría B3. Al cabo de un mes, fui al campeonato de Madrid. Antes de la final, me hicieron una entrevista para Televisión Española. Cuando me preguntaron cuánto tiempo llevaba escalando, dije: «Menos de un mes» y ¡El entrevistador se quedó impactado! Allí pude conocer a los integrantes del equipo español de las diferentes comunidades. También fue una gran experiencia, la dificultad fue mayor dado que el muro de escalada había sido utilizado en una competición mundial y era enorme por su magnitud y altura. En esta competición pude constatar algo que me había gustado mucho: el buen ambiente familiar y acogedor donde la complicidad, el apoyo y el gran compañerismo de todos los integrantes animando unos a otros como si no fuéramos contrincantes, sino compañeros. Este año solo pude realizar La copa de Cataluña y la última prueba de la copa española debido a una enfermedad que ha sido todo un reto de superación al no estar en una buena forma física, pero con la satisfacción de aun así no dejar de escalar y de seguir mejorando cada día para las próximas competiciones.
Esther: ¿Crees que el deporte es realmente inclusivo a día de hoy o falta por hacer algo?
Maria Ona: Creo que falta, sobre todo, dar más visibilidad y aceptación sin importar la condición física o mental, que pueda realizarse con otras personas y así conseguir que realmente sea totalmente inclusivo. Creo que el factor más importante es que la persona que enseña o que da las clases acepte que tengas una condición diferente. También creo que es fundamental que el club y el equipo técnico crean firmemente que cualquier persona puede realizar ese deporte si le gusta. Por ejemplo, en mi caso, el rocódromo donde entreno es muy inclusivo: no me tratan diferente. Aunque tengo un guía (lo cual es una adaptación), entreno con el resto de los escaladores y hago las mismas vías.
Esther: Si pudieras hablar con alguien que acaba de recibir un diagnóstico difícil, ¿tú qué le dirías después de tu experiencia?
Maria Ona: Le diría que el primer momento es muy duro. Seguramente pasará por una serie de emociones como la desesperación y el miedo. Pero con el tiempo, y sobre todo con la aceptación, y al crear una red de apoyo (de personas en su entorno y gente con la misma o diferentes discapacidades), la situación se va haciendo más aceptable y soportable, hasta el punto de que se normaliza. Y lo más importante es que no deje de hacer lo que le gusta hacer. Si tiene ganas de probar cosas nuevas, debe saber que hay muchas formas de realizar hobbies. Tener una discapacidad no significa dejar de hacer cosas, sino que se tienen que hacer de forma diferente. Con el tiempo, encontrará estrategias o pequeñas modificaciones para poder seguir haciendo lo que le gustaba o incluso probar cosas nuevas.
Esther: ¿Cuál es tu próxima meta o sueño?
Maria Ona: Mi objetivo es el día a día e intentar seguir estando lo mejor posible tanto de salud como mentalmente, e ir con ilusión y optimismo. Así como poder seguir realizando todo aquello que me apasiona y seguir rodeada de toda la gente maravillosa y motivadora que están a mi lado.
Desde el Grupo de Diversidad e Inclusión de KARL STORZ queremos agradecer a María Ona su generosidad al compartir su historia con nosotros. Creemos que la diversidad es una fuente de talento y que la inclusión se construye con acciones reales y ejemplos como el suyo. Gracias por inspirarnos a entender que las capacidades trascienden cualquier limitación cuando existe actitud y oportunidad.
«Tener una discapacidad no significa dejar de hacer cosas, sino que se tienen que hacer de forma diferente.»