Voces que inspiran (Des voix qui inspirent)
Entretien publié par KARL STORZ dans le cadre de son initiative Diversité et Inclusion, reproduit avec son autorisation. Esther pose les questions ; Ona répond. Le document original en PDF se trouve à la fin.
Introduction
Cet entretien s'inscrit dans l'initiative Diversité et Inclusion, dont l'objectif est de donner la parole à des personnes qui transforment les obstacles en opportunités. Aujourd'hui, nous parlons avec Maria Ona Miró Manasanch, diagnostiquée d'une rétinite pigmentaire héréditaire et aujourd'hui figure de référence dans le monde de la para-escalade. À travers son histoire d'effort, d'adaptation et d'attitude positive, Maria Ona nous invite à repenser la déficience visuelle sous l'angle du talent, de la détermination et de la force intérieure.
Brève biographie
Maria Ona Miró Manasanch a montré que les limites peuvent se transformer en élan. Vivre avec une maladie dégénérative de la vue ne l'a pas empêchée de continuer à progresser professionnellement ni de se distinguer dans le sport. Elle concilie son activité professionnelle à l'Hospital Clínic de Barcelone avec la para-escalade, discipline dans laquelle elle est devenue une référence nationale, en remportant le championnat d'Espagne dans la catégorie B3 féminine. Son histoire est un exemple de détermination, d'adaptation et de passion pour la vie.
Esther : Comment te présenterais-tu à quelqu'un qui ne te connaît pas encore chez KARL STORZ ?
Maria Ona : Je suis Maria Ona Miró Manasanch. Je travaille actuellement comme administrative à l'Hospital Clínic de Barcelone, où je m'occupe de l'accueil des usagers. J'ai une déficience visuelle causée par une maladie appelée rétinite pigmentaire, et d'autres affections qui en découlent. J'ai toujours beaucoup aimé le sport et j'ai pratiqué plusieurs disciplines. Actuellement je fais du yoga, du renforcement musculaire et du tissu aérien, et l'année dernière je suis entrée dans le monde de la para-escalade, où je fais de la compétition. Avec l'évolution de la maladie, j'ai dû adapter d'autres sports que je pratiquais déjà. Grâce à l'ONCE, j'ai pu connaître différents groupes de sport adapté, comme le tandem et les randonnées en montagne. En dehors du sport, j'aime beaucoup être au contact de la nature.
Esther : Comment te définirais-tu comme personne, s'il fallait le faire en trois mots ?
Maria Ona : Persévérance, optimisme, et je suis une personne joyeuse.
Esther : Concernant ton histoire personnelle, comment le diagnostic de rétinite pigmentaire est-il arrivé dans ta vie ?
Maria Ona : Ce fut un processus lent et rapide, les deux à la fois. Je m'explique : il a été lent parce qu'il a coïncidé avec la période de la Covid et j'ai dû attendre. Mais une fois qu'on a pu me faire les examens, tout est allé très vite. Ensuite, cela a été un peu plus lent, parce qu'il fallait faire les examens de routine pour déterminer le type exact de la maladie, m'orienter vers la spécialiste (la doctoresse Alforja) et demander l'accès à l'ONCE, ce qui a été assez rapide.
Esther : Quel a été l'impact émotionnel de ce diagnostic, et quels soutiens as-tu trouvés ?
Maria Ona : Je me souviens que ce fut un moment très fort et que j'avais très peur, autant de l'ampleur du diagnostic que du pronostic possible, s'agissant d'une maladie dégénérative. Cela a beaucoup touché les personnes autour de moi ; heureusement, j'ai eu le soutien décisif de mon entourage. Ma mère a été essentielle dans ce parcours : elle a toujours été là, à me motiver pour faire des choses sans jamais me limiter. J'ai pu dépasser l'étape initiale grâce aussi au soutien de toute l'équipe de l'ONCE. Rencontrer d'autres personnes qui sont devenues des références pour moi, avec le même handicap ou d'autres, m'a aussi beaucoup aidée.
Esther : As-tu senti, à un moment, que cette condition allait te freiner ?
Maria Ona : Je crois qu'elle ne m'a jamais freinée. Mon caractère, ajouté au fait d'avoir à mes côtés des personnes qui me motivent et me soutiennent, a été fondamental.
Esther : Pour toi, que signifie le dépassement de soi ?
Maria Ona : Je crois que les gens pensent souvent au dépassement comme à quelque chose de plus général, ou lié à un objectif concret à atteindre. Pour moi, en revanche, se dépasser, c'est pouvoir faire n'importe quelle activité du quotidien, parce que chaque jour est déjà un défi en soi. Pouvoir faire face aux différentes situations qui se présentent de la meilleure façon possible, et avec le plus d'autonomie possible dans tous les domaines.
Esther : Quelles habitudes, valeurs ou façons de penser t'ont le plus aidée sur ce chemin quotidien ?
Maria Ona : Ce qui m'a le plus aidée, c'est mon caractère, avec l'optimisme et l'humour. L'humour aide beaucoup : si l'on prend les choses de façon positive, tout va beaucoup mieux. Il est aussi important d'avoir à ses côtés des personnes motivantes, qui vous renforcent avec respect et accompagnement.
Esther : Comment as-tu géré ton parcours professionnel en vivant avec la rétinite ?
Maria Ona : J'ai pu accéder à une catégorie spéciale au sein de l'hôpital, destinée aux travailleurs ayant une problématique liée au travail, puisque mon handicap était reconnu et que j'étais inscrite à l'ONCE. J'ai demandé un changement de poste parce que je sentais que je ne pouvais plus continuer là où j'étais. Le premier poste demandé n'a pas fonctionné, parce qu'il était très sombre et me posait des problèmes. J'ai donc demandé un second changement, vers un endroit avec de la lumière naturelle et à l'accueil des usagers, ce qui me convenait mieux. J'ai aussi demandé à l'ONCE d'adapter mon poste de travail. Ils ont beaucoup de connaissances et d'outils pour évaluer et réaliser les adaptations nécessaires afin de faciliter mes tâches.
Esther : As-tu rencontré des obstacles, ou le soutien a-t-il été constant dans ton développement professionnel ?
Maria Ona : Non, tout le contraire : j'ai toujours eu beaucoup de soutien, de ma responsable comme de mes collègues, au début et tout au long de mon parcours. Je n'ai jamais senti de refus en demandant un changement de poste pour être dans de meilleures conditions, et il n'y a pas eu d'objections quand l'ONCE est venue adapter mon poste. On m'a recommandé d'informer mes collègues de mon handicap, ce qui a été très utile. En l'expliquant, les gens comprenaient mon changement de poste et la raison de mes adaptations. Une difficulté de certains handicaps, c'est qu'ils sont invisibles. Si tu n'expliques pas que tu as une problématique, les gens ne le savent pas et s'étonnent de certaines stratégies ou de certains comportements que tu adoptes. C'est pourquoi je crois qu'informer, et être bien informé sur les capacités, est très important dans l'entreprise.
Esther : D'après ton expérience, que devrait comprendre une entreprise pour être réellement inclusive ?
Maria Ona : L'essentiel, c'est d'être bien informé. L'information est très importante pour comprendre qu'il existe différents types de handicap, certains visibles et d'autres invisibles. De plus, même si certaines actions peuvent être utiles à beaucoup de personnes, chaque individu a besoin d'adaptations spécifiques. Par exemple, une personne photophobe ne doit pas avoir son bureau face au soleil direct. Je crois qu'en général on fait peu d'actions et qu'on pourrait en faire beaucoup plus. Parfois c'est compliqué à mettre en place pour des raisons architecturales ou économiques, mais je pense que la principale limite, c'est la méconnaissance. Les gens ne pensent pas aux difficultés que rencontrent les autres (des escaliers pour un fauteuil roulant, trop de lumière pour quelqu'un de photophobe) à moins de vivre avec quelqu'un qui les connaît.
Esther : Que recommanderais-tu à quelqu'un qui a un handicap invisible et qui a du mal à en parler au travail ?
Maria Ona : Je lui recommanderais, s'il a une problématique, d'être courageux. Il n'est pas nécessaire de le crier sur les toits, parce que c'est quelque chose de difficile. On peut commencer petit à petit, peut-être en le disant d'abord aux personnes les plus proches. C'est un travail très personnel de courage et d'acceptation du problème, pour pouvoir l'expliquer aux autres. Même si l'on rencontre toutes sortes de réactions, j'ai surtout vu de la proximité et de la compréhension de la part des autres, et même de l'admiration. Je crois qu'il est important de le communiquer et de l'expliquer.
Esther : Comment la para-escalade est-elle arrivée dans ta vie ?
Maria Ona : Ce fut un mélange de hasard et de recherche. Par les réseaux sociaux, j'ai connu « Guies d'Arrel » (Àngels), qui organise justement des activités dans la nature pour toutes les personnes, quel que soit leur handicap, avec Octavi, un guide de montagne. Je suis allée grimper à Berga avec eux et j'ai adoré dès le premier instant. L'ambiance m'a conquise : être sur le rocher et dans la nature, profiter énormément de cette grande expérience et découvrir une activité totalement nouvelle pour moi. Ensuite, j'ai cherché le moyen de continuer à pratiquer plus souvent, mais j'ai rencontré différentes difficultés. Plus tard, au bout d'un certain temps, j'ai contacté par Instagram l'équipe de para-escalade d'Espagne, qui m'a mise en relation avec l'équipe de Catalogne. Ils m'ont invitée à une compétition à Blanes et c'est là que je les ai rencontrés. J'ai trouvé que l'équipe était comme une famille très encourageante. J'avais besoin d'un entraînement intensif pour apprendre et progresser, et c'est alors que j'ai contacté Sharma Climbing à Barcelone, qui dès le premier instant a cru en moi et en l'inclusion. Depuis, je m'entraîne avec eux et nous allons aux compétitions.
Esther : Comment s'est passée l'expérience des compétitions ?
Maria Ona : Tout est allé très vite. Je suis allée à la compétition de Catalogne à Blanes en n'ayant grimpé qu'une seule fois en falaise et sans jamais avoir fait de compétition. J'ai été championne de Catalogne dans ma catégorie, la B3. Un mois plus tard, je suis allée au championnat de Madrid. Avant la finale, on m'a interviewée pour la télévision publique espagnole. Quand on m'a demandé depuis combien de temps je grimpais, j'ai répondu : « Moins d'un mois », et le journaliste est resté stupéfait ! Là, j'ai pu rencontrer les membres de l'équipe espagnole des différentes régions. Ce fut aussi une grande expérience ; la difficulté était plus grande, parce que le mur d'escalade avait servi à une compétition mondiale et qu'il était énorme, par sa taille et sa hauteur. Dans cette compétition, j'ai pu constater quelque chose qui m'avait beaucoup plu : la bonne ambiance, familiale et accueillante, avec la complicité, le soutien et la grande camaraderie de tous les participants, qui s'encourageaient les uns les autres comme si nous n'étions pas des adversaires mais des coéquipiers. Cette année, je n'ai pu faire que la Coupe de Catalogne et la dernière épreuve de la Coupe d'Espagne, à cause d'une maladie qui a été un vrai défi à surmonter, n'étant pas en bonne forme physique, mais avec la satisfaction de ne pas avoir arrêté de grimper malgré tout et de continuer à progresser chaque jour pour les prochaines compétitions.
Esther : Penses-tu que le sport est réellement inclusif aujourd'hui, ou reste-t-il quelque chose à faire ?
Maria Ona : Je crois qu'il manque surtout plus de visibilité et d'acceptation, quelle que soit la condition physique ou mentale, pour qu'il puisse se pratiquer avec d'autres personnes et devenir ainsi vraiment inclusif. Je crois que le facteur le plus important, c'est que la personne qui enseigne ou qui donne les cours accepte que tu aies une condition différente. Je crois aussi qu'il est fondamental que le club et l'équipe technique croient fermement que n'importe qui peut pratiquer ce sport s'il l'aime. Par exemple, dans mon cas, la salle d'escalade où je m'entraîne est très inclusive : on ne me traite pas différemment. Même si j'ai un guide (ce qui est une adaptation), je m'entraîne avec les autres grimpeurs et je fais les mêmes voies.
Esther : Si tu pouvais parler à quelqu'un qui vient de recevoir un diagnostic difficile, que lui dirais-tu après ton expérience ?
Maria Ona : Je lui dirais que le premier moment est très dur. Il passera sûrement par une série d'émotions, comme le désespoir et la peur. Mais avec le temps, et surtout avec l'acceptation, et en se créant un réseau de soutien (des personnes de son entourage et des personnes avec le même handicap ou d'autres), la situation devient plus acceptable et plus supportable, jusqu'à se normaliser. Et le plus important, c'est de ne pas cesser de faire ce qu'il aime. S'il a envie d'essayer de nouvelles choses, il doit savoir qu'il y a beaucoup de façons d'avoir des loisirs. Avoir un handicap ne veut pas dire arrêter de faire des choses, mais les faire différemment. Avec le temps, il trouvera des stratégies ou de petites modifications pour continuer à faire ce qu'il aimait, ou même essayer de nouvelles choses.
Esther : Quel est ton prochain objectif, ou ton rêve ?
Maria Ona : Mon objectif, c'est le quotidien : essayer de rester aussi bien que possible, en santé comme mentalement, et avancer avec enthousiasme et optimisme. Et pouvoir continuer à faire tout ce qui me passionne, entourée de toutes les personnes merveilleuses et motivantes qui sont à mes côtés.
Du Groupe Diversité et Inclusion de KARL STORZ, nous voulons remercier Maria Ona pour sa générosité en partageant son histoire avec nous. Nous croyons que la diversité est une source de talent et que l'inclusion se construit avec des actions réelles et des exemples comme le sien. Merci de nous inspirer à comprendre que les capacités dépassent toute limite quand il y a de l'attitude et des opportunités.
« Avoir un handicap ne veut pas dire arrêter de faire des choses, mais les faire différemment. »